PONTIANAK – memperingati Hari Thalasemia Sedunia yang jatuh pada tanggal 8 Mei, Pemerintah Provinsi Kalimantan Barat (Kalbar) berkolaborasi bersama perhimpunan Orangtua Penderita Thalasemia Indonesia (POPTI) menyelenggarakan berbagai kegiatan di lingkungan Pendopo Gubernur Kalbar. Acara ini dihadiri oleh Pj. Gubernur Kalbar, dr. Harisson, M.Kes., Ketua TP-PKK Kalbar, Windy Prihastari, S.STP., M.Si., dan Ketua POPTI Pusat H. Ruswandi serta para peserta yang terdiri dari para pelajar dan anak - anak, Selasa (7/5/2024).
Pj. Gubernur Kalbar yang membuka acara tersebut menyebutkan akan pentingnya pencegahan thalasemia sejak dini. Thalasemia merupakan penyakit kelainan darah bawaan yang serius dan memerlukan pengobatan seumur hidup salah satunya dengan rutin melakukan cuci darah.
“Biaya pengobatan Thalasemia sangat tinggi. Penderita Thalasemia ini harus cuci darah seumur hidupnya, dua kali dalam sebulan, sekali periode transfusi itu membutuhkan 2-4 kantong darah disesuaikan dengan usia dan berat badan. Disamping itu mereka juga memerlukan obat-obatan dan juga peralatan-peralatan pendukung lainnya. Jadi ini semua kita upayakan agar ditanggung oleh BPJS. Nanti juga ada subsidi dari pemerintah Kabupaten/Kota untuk peralatan lainnya. Oleh karena itu, penting untuk dilakukan pencegahan sejak dini,” ujar Harisson.
Lebih lanjut, Pria yang memiliki latar belakang seorang dokter ini menjelaskan bahwa pencegahan Thalasemia dapat dilakukan dengan skrining, yaitu pemeriksaan darah untuk mengetahui apakah seseorang membawa gen Thalasemia atau tidak.
“Skrining thalasemia dapat dilakukan sebelum menikah atau saat kehamilan. Ini penting untuk kita semua, jadi kita bisa mengantisipasi lebih cepat, langkah - langkah apa yang harus kita ambil apabila kita menderita thalasemia”, harapnya.
Ketua POPTI Pusat H. Ruswandi juga turut mengapresiasi kepada Pemerintah Provinsi Kalbar atas kepeduliannya terhadap anak-anak Thalasemia. Menurutnya, Kalbar merupakan salah satu provinsi yang paling peduli dengan kasus Thalasemia di Indonesia.
“Saya harap upaya pencegahan Thalasemia di Kalbar dapat terus ditingkatkan sehingga jumlah penderita Thalasemia di masa depan dapat diminimalisir,” ujar Ketua POPTI Pusat.
Acara peringatan Hari Thalasemia Sedunia di Kalbar semakin meriah yang juga digandengkan dengan peluncuran buku "Tekad Bunda Merawat Asa" oleh Windy Prihastari selaku POPTI Kalbar. Buku ini bercerita tentang seorang ibu yang ikhlas dan tak patah arang untuk selalu merawat anaknya yang menderita Thalasemia.
“Saya sangat mengapresiasi dan berterima kasih kepada penulis buku “Tekad Bunda Merawat Asa” yang diluncurkan pada hari Thalasemia ini. Buku ini bercerita tentang kegigihan seorang ibu yang merawat anak yang menderita Thalasemia. Mudah-mudahan buku ini bisa menginspirasi dan memberikan semangat orang tua yang mengalami hal serupa, yang anaknya menderita Thalasemia”, ucap Windy.
Windy juga berpesan kepada masyarakat, khususnya generasi muda atau yang biasa disebut Gen Z untuk peduli dan mengenali potensi - potensi yang dapat mengakibatkan seseorang menderita thalasemia.
“Untuk Gen Z saya berpesan agar pelajari tentang Thalasemia, Semakin banyak kamu tahu tentang Thalasemia, semakin baik kamu bisa melindungi diri dan orang lain. Lakukan tes skrining thalassemia, Kamu bisa melakukan tes skrining thalasemia di klinik atau rumah sakit. Jika kamu pembawa gen Thalasemia, bicarakan dengan pasanganmu sebelum menikah. Konseling genetik dapat membantu kamu memahami risiko dan pilihanmu. Jika kamu memiliki anak dengan Thalasemia, dukunglah mereka dan bantu mereka mendapatkan perawatan terbaik. Sebarkan informasi tentang Thalasemia kepada teman dan keluargamu: Semakin banyak orang yang tahu tentang Thalasemia, semakin banyak orang yang bisa dicegah”, ajak Windy.
Menurutnya, mengidap penyakit Thalasemia bukanlah akhir dari segalanya. Dengan pengetahuan dan pengobatan yang tepat, orang dengan Thalasemia bisa hidup sehat dan bahagia.
“Mari kita bersama-sama meningkatkan kesadaran tentang Thalasemia dan cegah penyakit ini agar tidak terjadi pada generasi penerus”, imbuhnya.
Selain itu, dalam acara ini juga dilakukan skrining thalasemia kepada para peserta. Skrining thalasemia ini bertujuan untuk mendeteksi dini pembawa gen Thalasemia dan memberikan edukasi tentang pencegahan Thalasemia.(adpim)
Oleh: (Harits Rachmanto, S.STP)